Фонд «Круг добра» отмечает пятилетие своей деятельности

05.01.2026

5 января 2021 года Указом Президента Российской Федерации был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра».

Фонд играет неоценимую роль в обеспечении детей с самыми редкими заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.

За прошедшие пять лет между Российской детской клинической больницей Минздрава России и Фондом сложилось надежное, стратегическое партнерство. РДКБ является одним из ключевых федеральных центров, где подопечные Фонда получают всеобъемлющую медицинскую помощь.

Помимо лекарственного обеспечения, ведущие специалисты РДКБ входят в экспертный совет Фонда, принимают участие в утверждении перечней тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, категорий детей с указанными заболеваниями, формировании перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, рассмотрении заявок об оказании медицинской помощи тяжелобольным детям.

«Объем решения важнейших государственных задач, возложенных на Фонд „Круг добра“, на сегодняшний день — уникальный во всем мире. Наше сотрудничество является беспрецедентным — участие со стороны Фонда, его руководства, позволяет нам видеть в его лице надежного партнера и друга. От всей души весь коллектив РДКБ, наши пациенты и их родители присоединяются к поздравлению Фонда с пятилетием», — отметила Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, д.м.н.

Именно благодаря поддержке Фонда в РДКБ были впервые в России внедрены инновационные методы лечения целого ряда редких патологий.

Так, с 2021 в нашей клинике пациенты со спинальной мышечной атрофией получают терапию препаратом «Золгенсма» — за это время лечение прошли более 30 детей.

В 2022 году именно в РДКБ была впервые в России инициирована патогенетическая терапия препаратом «Восоритид» для пациентов с ахондроплазией — первой в стране лекарство получила София из Калужской области.

В 2023 году врачи отделения челюстно-лицевой хирургии выполнили операцию по установке накостного дистракционного аппарата двухлетней Василисе с редчайшей патологией — синдромом Пьера Робена.

В 2024 году пятилетний Арсен из Армавира стал одним из первых детей с мышечной дистрофией Дюшенна в России, прошедших генозаместительное лечение одним из самых дорогостоящих препаратов в мире — «Элевидис». Всего за полтора года применения данной терапии помощь в РДКБ получили порядка 30 детей.

В ноябре 2024 года впервые в России шестилетний Фаддей и семилетняя Варвара с ультраредким генетическим заболеванием — дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот — получили лечение одним из самых дорогостоящих генных препаратов в мире — «Эладокаген». За год нейрохирурги РДКБ провели уникальные вмешательства по введению препарата в структуры головного мозга шести пациентам.

В 2025 году трехлетний Сережа из Астраханской области стал первым ребенком в стране, которому для лечения крайне редкого генетического заболевания — синдрома Хантера — ввели инновационный препарат напрямую в желудочки головного мозга. Сейчас такое лечение в РДКБ получили уже три ребенка.

Дружба РДКБ и Фонда не ограничивается только лекарственным обеспечением пациентов. Участие Фонда в организации проведения социально-значимых мероприятий, в том числе Дня знаний в РДКБ, стало уже доброй традицией.

Коллектив Российской детской клинической больницы от всей души поздравляет Фонд «Круг добра» с пятилетием деятельности! Сегодня цифра подопечных Фонда уже превысила 30 000, а успехи маленьких пациентов, их возможность жить полноценной жизнью подтверждают — «Круг добра» выполняет свою главную миссию и важнейшую государственную задачу.