Врачи РДКБ представили уникальный российский опыт лечения синдрома Хантера на международной конференции в Японии

23.03.2026

Специалисты Российской детской клинической больницы выступили с докладами на научной конференции в Токио. Мероприятие было посвящено пятилетию применения инновационного препарата для лечения тяжелого и крайне редкого генетического заболевания — синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа).

Опыт РДКБ на международном уровне представили Светлана Витальевна Михайлова, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией, профессор, д.м.н., Дмитрий Александрович Рещиков, врач-нейрохирург, и Ольга Владимировна Менделевич, медицинский психолог.

В ходе конференции специалисты обменялись с зарубежными коллегами опытом проведения хирургического этапа лечения — установки резервуара, техники введения препарата, профилактики и лечения возможных осложнений.

Светлана Витальевна представила доклад о первом в России применении в РДКБ инновационного препарата (идурсульфаза бета) путем введения напрямую в желудочки головного мозга.

«Наш опыт применения препарата показывает, что терапия хорошо переносится пациентами и может способствовать стабилизации состояния при тяжелых формах заболевания. Важно, что у нас появился инструмент, который позволяет воздействовать на неврологические проявления синдрома Хантера», — отметила специалист.

Напомним, Россия стала второй страной в мире, где уже трем пациентам с синдромом Хантера была проведена эта передовая терапия — впервые инновационное лечение было применено в декабре 2025 года.

Обеспечение пациентов дорогостоящим препаратом осуществляется Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра».