Специалисты РДКБ приняли участие в заседании Экспертного совета Государственной Думы

03.02.2024

1 февраля Комитет Государственной Думы РФ по охране здоровья провел расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

В рамках мероприятия, Анастасия Александровна Глазырина, кандидат медицинских наук, заместитель директора Российской детской клинической больницы — филиала РНИМУ им. Н.И. Пирогова, представила доклад «Лечение и реабилитация детей и подростков, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в РДКБ и Федеральном детском реабилитационном центре „Кораблик“, как профильного лечебно-методического центра Минздрава России».

«В Российской детской клинической больнице детям с орфанными заболеваниями оказывают полный цикл медицинской помощи. Пациентам со спинальной мышечной атрофией специалисты профильных отделений РДКБ назначают геннотерапевтические препараты, а после прохождения курса лечения направляют ребёнка на реабилитацию в Центр „Кораблик“. После двукратного прохождения реабилитационных программ более чем у половины пациентов со СМА отмечается положительная динамика: появляются новые навыки, увеличивается подвижность», — рассказала Анастасия Александровна на мероприятии.

В заседании также приняла участие профессор, д.м.н. Елена Ефимовна Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы.

Расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям состоялось под эгидой Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья. В рамках мероприятия ведущие эксперты в области медицины и представители пациентских организаций обсудили важные и актуальные вопросы оказания медицинской и реабилитационной помощи детям с орфанными заболеваниями.