Заместитель директора РДКБ выступила на форуме орфанных заболеваний

19.09.2023

Заместитель директора Российской детской клинической больницы, кандидат медицинских наук Анастасия Александровна Глазырина приняла участие в VI фестивале социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара».

Специалист выступила в панельной дискуссии по вопросам лечения и социализации орфанных пациентов.

«Мы уже прошли долгий путь от единичных генетических тестов к расширенному неонатальному скринингу и выявлению тяжелых наследственных заболеваний на самых ранних этапах. А новым витком в оказании медицинской помощи орфанным пациентам сейчас является развитие реабилитации, которая очень важна для таких детей и общества в целом», — подчеркнула Анастасия Александровна.

Российская детская клиническая больница — крупнейшая экспертная федеральная клиника страны, где получают помощь дети с самыми тяжелыми и редкими заболеваниями. Врачи обладают уникальным клиническим опытом, используют мультидисциплинарный, индивидуальный подход к каждому ребёнку для достижения лучших результатов лечения.

Сотрудничество РДКБ с государственным Благотворительным Фондом «Круг Добра» позволяет обеспечить детей с орфанными заболеваниями дорогостоящим лечением в кратчайшие сроки после постановки диагноза.

Социальный фестиваль «Редкая жара» прошел в Санкт-Петербурге. Его участниками стали «редкие» пациенты и врачи из федеральных центров и регионов, правозащитники, общественные организации и представители власти. Главная цель мероприятия — привлечь внимание к людям с орфанными заболеваниями, а также оценить возможности терапии и реабилитации таких пациентов.