«Редкая Жара» впервые в Уфе

13.07.2026

17 и 18 июля Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара».

Организаторами выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни» при поддержке Минздрава Республики Башкортостан.

Откроет фестиваль 17 июля в 10.00 «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую». В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса, а также дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы — с юмором, без рецепта.

С 13 до 14 часов будет работать «Редкая приемная», где гости фестиваля смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы.

Продолжит программу первого дня «Редкий врачебный практикум». Начало 13:30. Это шанс для медицинского сообщества услышать «редких» врачей — лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний, тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках.

Для очного участия необходимо отправить заявку на почту domorphans@yandex.ru.

Онлайн-трансляция: https://vk.com/domorphans.

Место проведения: Уфа, отель Hills Garden (ул. Аксакова, д. 4).

Во второй день, 18 июля в 15:00, в конгресс-холле «Торатау» состоится музыкально-информационное мероприятие. Ведущим будет доктор медицинских наук, профессор Андрей Продеус. Вход свободный.

Место проведения: Уфа, конгресс-холл «Торатау» (ул. Заки Валиди, д. 2).

С программами мероприятий можно ознакомиться на сайте фестиваля: https://redkayazhara.ru/.