«Редкие» люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее»

27.02.2024

Мероприятие с таким названием пройдет 1–2 марта в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России.

В одном месте соберутся «редкие» пациенты и «редкие» врачи, чтобы поделиться своими знаниями об орфанных заболеваниях, рассказать о том, как их лечить и строить будущее.

Событие призвано привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями и приурочено к Международному Дню редких заболеваний, который в 2024 году отмечается в самый редкий день календаря — 29 февраля.

1 марта помимо научно-практических докладов пройдут тренинги по коммуникации между врачом и пациентом, а сами «редкие» пациенты поделятся своими историями преодоления.

2 марта в «Кораблике» пройдут школы для детей с Синдромом Хантера, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией.

О том, что такое быть редким родителем, расскажут «редкие» мамы и нейропсихолог центра. А маленьких участников мероприятия ждет развлекательная программа.

Место проведения: г. Подольск, ул. Высотная, д. 4А, Федеральный реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ.

Для участия необходима регистрация: nclrussia@yandex.ru.

Онлайн-трансляция будет доступна здесь: https://vk.com/domorphans.