В реабилитационном центре «Кораблик» завершилась первая врачебно-пациентская конференция, посвященная редким заболеваниям

04.03.2024

В Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России 1 и 2 марта проходила первая врачебно-пациентская конференция «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее». К редким (орфанным) заболеваниям отнесены болезни, с распространенностью менее 0,01% на 100 000 человек.

«На мероприятии поднимали вопросы, связанные не только с лекарственной терапией пациентов с орфанными заболеваниями, но и обсуждали вопросы реабилитации, социальной интеграции и даже юридические аспекты. На два дня площадка „Кораблика“ стала центром притяжения для пациентов и их семей, для врачебного сообщества, некоммерческих организаций, медицинских центров и исследовательских институтов, а также пациентских организаций», — рассказала д.м.н., профессор, директор РДКБ Елена Ефимовна Петряйкина.

Площадка для проведения мероприятия была выбрана не случайно: новый реабилитационный центр «Кораблик» является структурным подразделением Российской детской клинической больницы, флагмана в лечении и реабилитации детей с орфанными заболеваниями в нашей стране. В РДКБ «редким» детям со всей страны оказывают многопрофильную медицинскую помощь, в том числе с применением высокотехнологичных методов лечения и уникальных реабилитационных методик.

«За 9 месяцев, с момента открытия в июне прошлого года, в „Кораблике“ прошли реабилитацию 250 детей с различными орфанными диагнозами: спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, синдром короткой кишки и другими редкими заболеваниями. Поэтому, место проведения конференции оказалось удобным для родителей, которые вместе с детьми находились в дни проведения конференции у нас на реабилитации и могли посетить мероприятие лично. Кроме того, была возможность присоединиться к онлайн трансляции», — сообщила к.м.н., руководитель ФДРЦ «Кораблик» РДКБ Анастасия Александровна Глазырина.

Участников конференции приветствовали директор РДКБ, д.м.н. Елена Ефимовна Петряйкина, руководитель ФДРЦ «Кораблик» к.м.н. Анастасия Александровна Глазырина, председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Александровна Татарникова, представитель фонда «Круг добра» Наталья Владимировна Кулакова, руководитель проекта госпитальных школ «УчимЗнаем», профессор Сергей Витальевич Шариков, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева«, д.м.н. Александр Григорьевич Румянцев, главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», к.м.н. Воронин Сергей Владимирович, и сопредседатель «Всероссийского союза пациентов» Юрий Александрович Жулев. Директор департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Елена Леонидовна Шешко отправила участникам мероприятия приветственный адрес, в котором отметила, что данное мероприятие является не только празднованием Дня редких заболеваний, но и позволяет продемонстрировать огромную, разностороннюю помощь, которую оказывает пациентам и членам их семей наша страна.

В первый день конференции в формате круглого стола говорили о коммуникации между врачом и пациентом, обсуждали российский опыт в лечении и ведении редких пациентов. Важными советами и личным опытом жизни с редкими заболеваниями поделились сами «редкие» пациенты и их законные представители в ток-шоу «Пусть говорят пациенты: истории преодоления и достижений».

Во второй день конференции в «Кораблике» прошли школы для пациентов с синдром Хантера, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией, дефектом в системе комплемента (НАО). Школы для пациентов собрали в зале более сотни слушателей и еще столько же присоединились к онлайн трансляции. О современных методах диагностики и лечения рассказывали специалисты по орфанным заболеваниям из ведущих медицинских центров страны. Представители пациентских организаций обменивались опытом адаптации к жизни с редкими диагнозами. С психологом «Кораблика» говорили о мотивации и поддержке детей и взрослых. Для детей «Кораблика» и маленьких участников мероприятия была развлекательная программа: клоуны, аквагрим, шаржи.

«Для нас большая честь быть соорганизаторами первого такого рода мероприятия в „Кораблике“, — отметила председатель АНО „Дом Редких“ Анастасия Александровна Татарникова. — Символично, что жизнь „редких“ эволюционировала от гонки со смертью до доступности реабилитационных мероприятий самого высокого уровня, что существенно повышает качество жизни не только детей, но и их семей».

Дети с редкими диагнозами нуждаются в комплексной терапии, включая курс реабилитации, который помогает вопреки болезни максимально долго сохранить способность самостоятельно передвигаться, дышать и выполнять другие действия без посторонней помощи. Всего, с июня 2023 года в «Кораблике» реабилитацию прошли более 2 500 детей со всей регионов России.